{"id":1138,"date":"2019-02-28T12:02:09","date_gmt":"2019-02-28T11:02:09","guid":{"rendered":"https:\/\/kumaraweb.com\/blog\/?p=1138"},"modified":"2019-02-28T12:16:32","modified_gmt":"2019-02-28T11:16:32","slug":"investigacion-y-esperanza","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/kumaraweb.com\/blog\/investigacion-y-esperanza\/","title":{"rendered":"Investigaci\u00f3n y esperanza"},"content":{"rendered":"

28 de febrero | D\u00eda Mundial delas Enfermedades Raras<\/strong>
\nArt\u00edculo elaborado por Ana Rodr\u00edguez, voluntaria en comunicaci\u00f3n de Fundaci\u00f3n Recover*<\/em><\/p>\n

Era una tarde de febrero. En Madrid, una mujer joven daba a luz a Sof\u00eda<\/strong>, su primera hija. Pr\u00e1cticamente en ese mismo instante nac\u00eda en Coton\u00fa, Ben\u00edn, Alika<\/strong>. Probablemente una nunca llegase a saber de la otra, pero su realidad era muy similar.<\/p>\n

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Ambas sufr\u00edan el s\u00edndrome de Rett<\/strong>, un trastorno en el desarrollo neurol\u00f3gico infantil. Al principio todo parec\u00eda ir bien, sin embargo, a medida que pasaba el tiempo, las madres de las ni\u00f1as observaban que el desarrollo de sus hijas era muy lento y ten\u00edan dificultades de movilidad.
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Sof\u00eda no fue capaz de ponerse en pie, ni siquiera de gatear. Sus padres se dieron cuenta r\u00e1pidamente de que algo no iba bien, pero tuvieron que pasar cuatro largos a\u00f1os<\/strong> de sufrimiento para que un m\u00e9dico pusiera nombre a su enfermedad; nombre que hace referencia a Andreas Rett, el especialista austriaco que la descubri\u00f3 en 1966. <\/p>\n

Sin embargo, Alika \u2013cuyo nombre significa la m\u00e1s bella\u2013 tuvo que enfrentarse a la discriminaci\u00f3n que supone tener una enfermedad de este tipo. M\u00e1s del 75% de las personas que padecen este tipo de enfermedades se han sentido discriminadas<\/strong> alguna vez en su vida, bien por la atenci\u00f3n sanitaria recibida, bien en el \u00e1mbito educativo o en simples actividades de su vida cotidiana. <\/p>\n

Su odisea comenz\u00f3 cuando ten\u00eda tres a\u00f1os. Alika no tuvo la oportunidad de mirar al mundo con la inocencia que se le atribuye a cualquier ni\u00f1o. Si ya es dif\u00edcil tener una enfermedad rara en un pa\u00eds con Alto desarrollo Humano, m\u00e1s lo es en una comunidad donde la asistencia sanitaria es pr\u00e1cticamente inexistente. En Espa\u00f1a, un paciente tiene que esperar una media de cinco a\u00f1os hasta obtener un diagn\u00f3stico; mientras que en \u00c1frica este tiempo se duplica<\/strong> e incluso triplica, siempre y cuando se consiga identificar su enfermedad.<\/p>\n

Con tan solo un 1% de la financiaci\u00f3n mundial en salud, \u00c1frica soporta m\u00e1s del 24% de la carga mundial de enfermedad. En algunas ocasiones los pacientes no son capaces de identificar sus s\u00edntomas, no entienden lo que les est\u00e1 ocurriendo. Y tras la odisea que supone ir a un hospital en este continente olvidado, muchas veces tampoco obtienen la respuesta que est\u00e1n buscando. <\/p>\n

Las nuevas tecnolog\u00edas<\/strong>, sin embargo, han permitido que esta situaci\u00f3n vaya cambiando poco a poco. Fundaci\u00f3n Recover es una ONG que ha decidido incorporarlas a sus proyectos con el objetivo de contribuir a ese cambio. Al principio, los m\u00e9dicos de los hospitales con los que la Fundaci\u00f3n colabora en \u00c1frica subsahariana enviaban radiograf\u00edas u otro material por correo electr\u00f3nico pidiendo consejo a la hora de diagnosticar alg\u00fan caso. Recover respond\u00eda de la misma forma o bien llamando por tel\u00e9fono. Tras un tiempo intercambiando ideas y diagn\u00f3sticos, decidieron crear el programa de Telemedicina Salud 2.0<\/strong>, que permite ofrecer apoyo en el diagn\u00f3stico de casos complejos al poner en contacto m\u00e9dicos especialistas espa\u00f1oles con profesionales africanos.<\/p>\n

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En base a estas premisas, la plataforma, similar a una red social cient\u00edfica, fomenta un ambiente de respeto mutuo en el que todos aprenden de todos. Adem\u00e1s de crear una red de colaboraci\u00f3n de profesionales sanitarios que se apoyan entre s\u00ed, se genera un repositorio de casos m\u00e9dicos que en muchas ocasiones contribuyen a investigaciones cient\u00edficas<\/strong>. En estos momentos, por ejemplo, se est\u00e1 estudiando la malformaci\u00f3n veno-linf\u00e1tica de afectaci\u00f3n genital. <\/p>\n

Las especialidades con m\u00e1s presencia en este programa son Neurolog\u00eda y Medicina Interna. A finales de 2018, el programa cerraba el a\u00f1o con un balance de 59 centros<\/strong> participantes y 214 profesionales<\/strong> sanitarios africanos, quienes interactuaron con 54 especialistas espa\u00f1oles para dar respuesta a aquellas preguntas que desde una \u00fanica perspectiva pueden no tener respuesta. <\/p>\n

La plataforma est\u00e1 dividida en dos \u00e1reas diferenciadas: una de ayuda al diagn\u00f3stico y otra de formaci\u00f3n, donde se comparten publicaciones, presentaciones y otro material para reforzar el conocimiento en medicina apoyando las cuestiones presentadas en los casos de diagn\u00f3stico.<\/p>\n

Gracias a esta plataforma, Alika pudo comprender qu\u00e9 le ocurr\u00eda. Su enfermedad, aunque no era mortal, afectaba directamente a su calidad de vida. Cada d\u00eda es una nueva aventura, pero gracias a la plataforma de telemedicina de Fundaci\u00f3n Recover, cientos de personas pueden beneficiarse de una atenci\u00f3n sanitaria de calidad.<\/p>\n

Hoy se celebra el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/strong> bajo el lema \u201cla investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u201d. Una esperanza que ahora m\u00e1s que nunca es muy necesaria para familias como la de Alika.<\/p>\n

*Los nombres de personas y lugares de esta historia son tan solo un ejemplo de la realidad<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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